中学3年生の時に起立性調節障害になったときの状態と、その後専門医の先生に受診、現在の様子について大まかにまとめました。
大学生になった今でも完全に治ったとは言い難いかもしれませんが、娘なりに起立性調節障害と付き合っています。
中学3年生4月:起立性調節障害の発症と診断まで(中3)

体がだるい
と言うので、かかりつけ医に診察してもらう。
喉が腫れていたこともあり「風邪」の診断となる。
しかし、何日経っても「体がだるい」という症状は改善しないままGWを迎える。(学校には行くが毎日ではない)
中学3年生5月:起立性調節障害と診断
GWが終わっても体調が良くならない。
かかりつけ医の先生から「思春期特有の病気の可能性があるから別の病院に行ったほうがいい」を言われる。
紹介状をいただき、近所の中規模病院に行く。


中規模病院の小児科で診察していただき、「起立性調節障害」という結果が出る。(問診と簡単な検査)
薬を処方していただき、様子見となる。
この薬を飲んで足がつるようになり服用中止、漢方薬に切替える。
診察の結果、血圧が低いということが分かった。
血圧を毎日計測できるように血圧計を購入する。(学校さぼり防止のためもありました)
中学3年生6月:体調悪化で学校に行けなくなる



ふくらはぎが痛くて歩けないよ
足のつりが治らず痛みがひどいので、着圧ソックスを履くようになる。
家ではお灸をしたりマッサージをしたり、家でできることをやってみる。
ちょうど梅雨の時期ということもあり、体調が悪化。



起き上がれないので、学校に行けなくなりました
中学3年生7月:起立性調節障害の専門医を探し始める
歩けないほどの痛みが続くので、先生に相談すると整形外科の受診を進められる。
しかし、検査しても原因が分からず様子見となってしまう。(整形外科の先生は起立性調節障害とう病気を知らないので説明が大変)



起立性調節障害の専門医の先生に診てもらうほうが原因がはっきりするのでは?
このことから、起立性調節障害の専門医の先生を探し始める。



診察まで2か月待ちだけど、専門医の先生に受診できる!
起立性調節障害の専門医の先生を見つけることができたので、通っていた病院で紹介状をいただく。
中学3年生9月:起立性調節障害の専門医の診察を受ける



検査をしましょうね
起立性調節障害の専門医の先生の診察と新起立試験など、その他各種の検査を行い、娘のサブタイプなど、その他いろいろなことがわかった。
前の病院でいただいた血圧を上げる薬で体調が悪くなったので、漢方薬を服用することが決まる。



足のつりに関しては起立性調節障害は関係ない、整形外科に行ってほしい
原因はいまだにわからないが、足のつりは今もある。


※高校卒業まで起立性調節障害治療のため病院に通っていました。
中高一貫校の内部進学を諦め通信制高校を選ぶ
中学校に通えなくなり、出席日数もギリギリ届くかどうか、成績もギリギリ…
この状態を考えれば中高一貫校に進むには無理があると考え、通信制高校に進学することに決めました。
通信制高校とはいえ、入学試験も面接もあります。
事前にいただいていた過去問などを解き入学試験と面接に臨みました。
誰でも合格すると言われていることの多い通信制高校ですが、子どもが通った学校では、しっかり落とされている子もいました。


通信制高校入学



中高一貫校を卒業後、通信制高校に入学
体調などさまざまなことを考えて、通信制高校に入学。
中高一貫校の時とは違って時間に余裕が生まれたことで、精神的にも肉体的に楽になったようです。(通学時間が大幅に削減されたのはよかったです)
忙しい日が続くと、朝起きれない日が続くのは相変わらず。
鍼や整体にも何度か通ってみたが、我が子の場合は、効果はわからずでした。
また、学校内で何人も起立性調節障害の子が在籍しているので、天気の悪い日の体調不良の辛さの話ができるのはよかったようです。


高校の体育祭で熱中症になる
炎天下での体育祭で熱中症になり、救急搬送される事態となりました。
この時は他にも数人、熱中症になっていました。
運ばれた病院の先生は「起立性調節障害」のことを知らないようで、説明しても気にとめてないような印象を受けました。
後日、起立性調節障害の専門医の先生を受信したときに、注意を受ける羽目に。



熱中症は身体に負担がかかるからダメ。本当に気を付けて
この時を境に、子ども自身も、暑さに対して今まで以上に気に書けるようになりました。


高校生活中、1年間オーストラリアに留学に行く
高校1年生の冬から1年間、オーストラリアに留学しました。
1年間のオーストラリア生活では、日本で生活している時と比べて体調が良かったようで、現地で寝込むことはありませんでした。



オーストラリアの気候が合っていたのかも。起立性調節障害はならなかったよ
気候やホームステイ先の家族などに恵まれ、体調を崩すことなく生活できたのはよかったです。


高校生活も無事に終わり~現在:大学生
日本に帰国後も、高校時代は病院に通院していました。
高校卒業時に、病院の先生から



調子が良いなら一旦治療は終了
と言われ、現在は起立性調節障害の病院には通っていません。
しかし、完全に起立性調節障害が治ったというわけではありません。
処方されていた漢方を飲まなくてもなんとか生活できているので、今後は「何か問題があったときだけ受診する」になった・・・というわけです。
まとめ:大学生になっても起立性調節障害の症状あり
娘は現在、大学生になりました。
中学時代のように「まったく起き上がれない」ということは少なくなりました。
それでも梅雨時などの天気の悪い時や、少し無理をした場合は夕方までピクリとも動かず寝ています。(夕方になれば起き上がってきます)
小学生の時のように、どのような時でも元気よく過ごせるようになるは、まだまだ先の話かもしれません。
娘の場合、完治するまでに時間がかかっていますが、中学時代に比べれば格段に良くなっていることは確かです。



無理をしなければ、アルバイトもできるようになりました
現在のアルバイトはカフェなどの接客業です。
長時間アルバイトをしなければ、次の日に響くこと少なくなってきました。
毎日の体調を見ている限りでは、以前に比べて体調の良い日が増えてきているので、比較的安定した生活を送ることはできています。
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