起立性調節障害の娘の学校の行事参加。常に体調不良と隣り合わせに疲弊する

学校生活では、行事がつきものです。

今までなら「楽しい・ワクワクする」という感情が多くポジティブ思考でいられました。

しかし起立性調節障害になってからというもの、学校行事は憂鬱なものになってしまいまいました。

出席日数がかかわる行事にはすべて参加したものの、その後の体調はボロボロ。

体を酷使してまで出席することが本当に良かったのか、未だに悩んでいます。

私と娘の気持ちのずれが困る

娘が起立性調節障害になってからというもの、体調のことでぶつかることがありました。

どこで折り合いをつけるのか？どこまでならOKなのか？分からないことだらけで、困っていました。

体調に関しては本人にしか分かりません。

学校に行事に出ないとどのようになるのかなど、さまざまなことを学校に確認し対策を考えました。

対策の１つとして診断書を提出しましたが、先生の理解は得られることはありませんでした。（娘が通学していた学校の場合は…です。）

特に、1学期の終わりから2学期にかけて学校行事が目白押しです。

• 夏休み中の夏期講習
• 林間学校
• 体育祭
• 文化祭

１つ１つ、どのように過ごしたのかご紹介します。

学校の夏期講習は出席の義務があり？

夏休みに入ってすぐ、１週間ほど学校で夏期講習があります。

全員強制参加で、朝も8時スタートと通常授業よりも早く午後3時まで続きます。

先生との三者面談時に疑問に思ってることを聞いてみました。

• 年間の出席日数に影響するのか？
• 夏期講習の最後のテストは、通常の成績に反映されるのか？
• 全員強制参加で費用がかかるが、欠席なら支払わなくてもよいのか？

何しろ強制参加ですから、行かないという選択は本来ならありませんが行けないのです。

夏休み前の時点で、1学期に出席しなければならない日数の3分の1は休んでいました。

出席日数はいつも考えて行動しなければなりませんでした。

後日「夏期講習の欠席は全体の出席日数には含まれない」ということが分かり夏期講習は欠席としました。

ただし、夏休み明けには夏期講習のテストがあります。

結果はボロボロでした。夏期講習に出ていないのでどこが範囲なのかもよくわからないので対策のしようもありませんでした。

校外学習（林間学校）への参加はどうする？

夏休み明けには、4泊5日の日程で校外学習があります。

登山やサイクリングなど、体を使うアクティビティが数多く用意されています。

泊りがけということで、心配事だらけです。

• 朝起きることができるのか？
• 4泊もの間、体調は大丈夫なのか？
• 途中で体調が悪くなった時は、どうなるのか？
• もし、参加しないとなると、その時の対応はどうなるのか？

一つ一つ、先生に確認をと

校外学習を欠席した場合は、午前中のみ学校で自習・午後は帰宅、午前中も学校に行けなければ欠席扱い。

最終的な判断は本人に任せました。

言ってはみたものの、毎日大丈夫なのか？という不安で仕方ありませんでした。

午前中に学校に登校するのはまず無理なので、欠席扱いかなと思っていました。

校外学習では朝起きることもでき、4泊5日の日程をクラスの子と共に過ごすことができました。

登山などは、途中で歩けなくなり頂上までは行くことができなかったそうです。

各種アクティビティは参加できる範囲で行ったそうです。

また、休日や特別なイベントがある日だけは、サッと起き上がることができ、午前中から活動できるということも起立性調節障害の子どもには珍しくありません。人の体は、強い緊張を感じると交感神経が主に強く働き、リラックスしている際には副交感神経が主に働きます。ですので、起立性調節障害の子どもも、特別なイベントを控え、緊張感が高まっているときは交感神経が優位の状態になりやすいので、天候などに関わらず、起床時の症状が起こりにくくなるのです。

起立性調節障害の子供はどうして遊びには行けるの？ – 一般社団法人 起立性調節障害改善協会 (odod.or.jp)より引用

校外学習から帰ってきてからは、2～３日ぐらいは寝込んだままでした。

校外学習はいい思い出になりましたが、帰宅後の姿を見る限り体への負担はかなりあったのだと感じました。

その間も学校はありましたが、当然欠席でした。

体育祭の参加はどうする？

体育祭も出席日数を確保するためには大変でした。

学校に行って体育祭の様子を見るだけでは、出席と認めてもらうことはできません。

娘の場合、足のつりがあることから運動ができません。

クラスで体育祭の競技の振り分けを行う際に、娘が参加する協議について提案してくれた子がいました。

本当に娘のクラスメイトに感謝です。

数日後、中学最後の体育祭なので見にいきました。

入退場では小走りですが、競技自体は激しい運動ではないので大丈夫でした。

ただし、全員強制参加のものは騎馬戦。

娘はクラスで一番背が高いこともあり、騎馬（土台）のほうになっていました。

案の定、終わった直後に足がつり、足を引きずって歩いていました。

近くに来たので声をかけると

保健室で休むことができたのかは分かりませんでした。

近くに担任の先生がいたので、娘が足をつっていて歩くのがやっとになっていると連絡をしました。

体育祭後の面談

後日、三者面談で体育祭の時の話をさせてもらいました

担任の先生とと体育の先生（学年主任）には、このことは報告されずにいたようです。

先生には、体育祭の時に伝えているのですが…覚えていないのようです。

この時にも起立性調節障害の事についてお話しましたが、「大丈夫でしょ」「同じ病気の子がいたが、同じ症状を聞いたことが無い」というばかり。

病気の事を何度も話しても、理解してくれる先生はいませんでした。

体育祭に参加した結果、足のつりが酷くなり歩くことがでずひたすら横になる日々を過ごしました。

体育祭に参加しなければ欠席日数は１で済んだのに、参加したばかりに欠席日数が増えてしまったのです。

体育祭に参加して良かったのかどうなのか、未だに答えが出ません。

行事に参加後は体調不良、本当に必要なものがわからない

学校としては当然のことなのかもしれません。

しかし、行事に参加した後の数日間ピクリとも動かない子供を見ていると切ない気持ちになります。

楽しい思い出と、体が動かなくなることを引き換えにしなければならないのは辛いです。

体調不良になるのが分かっているのに、自分で調整できないのは今後困る…と改めて考えさせられました。

気持ちが上がってしまって、調子が良いような気になってしまうと、その後の反動がものすごいことになります。

もう少し体調について、娘にも気を付けてもらいたいと思っています。