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起立性調節障害の専門医に受診 診断のサブタイプは起立直後性低血圧

中規模病院から処方された薬を飲んでしばらくすると、足がつるようになりました。

起立性調節障害の症状の1つなのか分からず、専門医のいる先生のところへ行くことを決意しました。

目次

足のつりは治るのか?心配になる

起立性調節障害になってしばらくしたある日、朝起きようとするとピンと足がつる日がありました。

足が痛い、歩けない

この日を境に足のつりは回復せず、毎日足を引きずって歩く娘。

何とか元の状態に戻らないかという思いが一層強くなりました。

足のつりを治す方法を探してみると、マッサージや体を冷やさないようにするなどの方法をWebで見つけました。

お灸をしたり足湯をして温めたりしましたが、なかなかよくなりません。

足がつるのは起立性調節障害の症状なの?
このままだと歩けなくなってしまうのではないの?

小児科で紹介してもらった整形外科でも検査の結果は「骨とか、その他に問題が無いから足がつる理由がわからない」といわれてしまいどうすることもできませんでした。

起立性調節障害の専門の先生を探す

ネットでいろいろなことを検索していると、「起立性調節障害にはサブタイプがある」ということが分かりました。

起立性調節障害のサブタイプは教えてもらってないけど・・・

起立性調節障害のサブタイプは以下のサイトに詳しく掲載されています。

3)新起立試験を実施し、以下のサブタイプを判定します。

(1)起立直後性低血圧(軽症型、重症型)

(2)体位性頻脈症候群

(3)血管迷走神経性失神

(4)遷延性起立性低血圧

(近年、脳血流低下型、高反応型など新しいサブタイプが報告されているが、診断のためには特殊な装置を必要とする。)

一般社団法人 小児心身医学会 | (1)起立性調節障害(OD) (jisinsin.jp)より引用

起立性調節障害の専門先生に診てもらったほうが良いのかな?

調べてみると起立性調節障害の専門の先生が少ないことがわかりました。

病院の場所を調べるのが大変

身近な人に同じような症状の人がいないので、病院を教えてもらうこともできません。

我が家の場合、ネット上で調べるしか方法がありません。

小児科(思春期内科など)で、病院のホームページに起立性調節障害の文字があるところがいいな

通っていた病院のホームページに「起立性調節障害」の文字がありませんでした。

起立性調節障害にサブタイプがあるとわかったときに「あれ?」と気になっていたのです。

通院するときのことを考えると、家から近いところがいいな

  • 家から近い場所の病院のほうが通いやすい
  • 別の病気が見つかったときを考えて、入院もできるような中規模病院以上の病院
  • 自家用車がないので、なるべく駅と病院が近いほうがいい
  • 午後にも起立性調節障害の受診ができると助かる(学校帰りによれるので)

病院をネットで探し、希望する条件にあっているかなどを確認しました。

すると、2か月後に診察が受けられるという病院が見つかりました。

すぐに予約を取りました。

病院によっては”新規患者の受け入れは〇月までできません”という病院もありました。

起立性調節障害で悩んでいる人は多いなぁ

通院していた中規模病院の先生に「起立性調節障害専門の先生がいる病院への転院」のお話しをすると、快く紹介状を書いてくれました。

中規模病院の先生

どの病院?あ~わかりました。すぐ書きますね。

今までの検査結果などのデータなど必要なものをいただけました

受診していた中規模病院の小児科の先生は、とても優しく話をよく聞いてくれる先生でした。

先生や看護士さんとお話をすると、その時々抱えていた不安な気持ちが楽になったのでとても感謝しています。

しかし、起立性調節障害の詳しいことについては「かもしれません…」「だと思います…」というあいまいな返事が多かったのも気になっていました。

思い返すと起立性調節障害の場合、どのような生活をしたらよいのかということも言われていませんでした

起立性調節障害の子が数多く受診している感じもなかったので、仕方ないのかもしれません。

専門の先生とお話することでの安心感

看護師さん

問診票の記載をお願いします。かなり待つのでゆっくり書いて大丈夫ですよ

問診票を書くときには、持っていたメモが役に立ちました。

メモに書いておいたものは以下のものです。
分かる範囲で時系列に具体的に細かく記載しておくことで先生に伝えやすくなります。
・具合が悪くなった時の日付
・どのような状態が続いているのか
・どこの病院に行き、どのような診断がでたのか
・処方された薬
・処方されたものを飲んでどうなったか
・症状があった日の天気など、細かいこともメモできると役に立つ
・「お薬手帳」の持参を忘れない
作ったメモをそのまま先生に見せるのもおすすめです。

実際の診察では、問診票やメモをを見ながら時間をかけてお話することができました。

主治医

なるほど~。このときどんな感じだった?

あれ、どうだったっけ?思い出せない。お母さんどうだったっけ?

ええ~、確かこんな感じだったような・・・

先生に聞かれて「そういえば…」と気が付くこともありました。

問診時間は1時間以上あったような気がします。しっかり聞いてくれたことで安心感がありました

問診時間が長いので、待ち時間が長いのも頷けます。

主治医

今日は血液検査、尿検査、心電図とかを取って、別の日に新起立試験(ODテスト)の検査をしましょうね

起立試験を受けることでサブタイプが分かった

起立性調節障害の検査は、具合の悪い時に検査しないといけないそうです。

朝起きられないのに検査か~。絶対に起きなきゃいけない

病院によっては1日入院して、次の日に検査のところもあるかもしれませんね。

我が家の場合、朝の体調次第ではタクシーを使う予定でしたが、なんとか起きることができました。

「GO」アプリでタクシーをよぶと、一番近くのタクシーがすぐにきてくれますよ。

タクシーの配車を依頼すると到着時間の目安がわかります。

路上でタクシーを待つ必要が無いので、具合が悪い時には本当に助かります。

『GO』タクシーが呼べるアプリ(iOS専用)
『GO』タクシーが呼べるアプリ(Android専用)

検査開始は9時、病院に到着後すぐに新起立試験を行いました。

ここからは私は待合室で待機です。

検査を終えて戻ってきた娘は

寝ていたベットごと起こすの。マジきつかった~

娘が行った新起立試験(ODテスト)とは、以下のようなものだったようです。

先生と看護師さんがつきっきりで検査を行います。

新起立試験を行うことで、娘のサブタイプが分かりました。

主治医

娘さんの場合、起立調節障害で一番多いタイプの起立直後性低血圧です

検査結果を見ながら、詳しくタイプの内容を教えてもらうことができました。

朝起きてから夜寝るまで、どのようなことをしたらよいのか対処方法なども詳しく聞くことができました。

足のつりは起立性調節障害の症状ではないのよね

起立性調節障害のサブタイプはわかりましたが、足のつりの原因は別のところにあるようです。

今回の受診で娘の起立性調節障害のサブタイプがわかったこと、足のつりの関係はなかったことがわかりました。

漢方薬の処方があり、しばらく漢方薬を試してみることになりました。

一歩前進した!と前向きに考えるようになりました

まとめ:起立性調節障害の専門医に受診

私は起立性調節障害の専門医の先生に受診し、起立性調節障害のサブタイプまで調べて良かったと思っています。

娘のサブタイプは起立直後性低血圧という一番多いタイプでしたが、タイプが違っていたら対応方法も異なるのではないかと思います。

起立性調節障害のタイプまで調べてもらえる病院は、新起立検査ができる病院でないと難しいのではないかと思います。

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