起立性調節障害の専門医の先生に受診したことでサブタイプまで分かった

中規模病院から処方された薬を飲んでしばらくすると、足がつるようになりました。

起立性調節障害の症状の1つなのか分からず、専門医のいる先生のところへ行くことを決意しました。

足のつりは治るのか?心配になる

起立性調節障害になってしばらくしたある日、朝起きようとするとピンと足がつる日がありました。

この日を境に足のつりは回復せず、毎日足を引きずって歩く娘。

何とか元の状態に戻らないかという思いが一層強くなりました。

足のつりを治す方法を探してみるといろいろありましたので、試してみましたが状態は変わりません。

足がつるのは起立性調節障害の症状なの?
このままだと歩けなくなってしまうのではないの?

小児科で紹介してもらった整形外科でも検査の結果は「骨とか、その他に問題が無いから足がつる理由がわからない」。

改めて足のつりを取る方法を探しながら、改めて起立性調節障害の事について調べ始めました。

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起立性調節障害の専門の先生を探す

ネットでいろいろなことを検索していると、「起立性調節障害には種類がある」ということが分かりました。

通っていた病院では、問診と少しの検査だけで起立性調節障害と診断されました。

起立性調節障害に種類があるなどの説明は受けていません。

起立性調節障害の種類?検査ってなに?そんなに詳しい検査って受けてないなぁ。どこに行くとできるの?

「やはり専門先生に診てもらったほうが良いのかな?」そんな思いから専門の先生を調べ始めました。

調べると、専門の先生が少ないことに気が付きました。

病院の場所を調べる

病院を調べるのはとても大変でした。

身近な人に同じような症状の人がいないので、病院を教えてもらうこともできません。

我が家の場合、ネット上で調べるしか方法がありません。

私が重要視したのは2つ。

  1. 小児科(思春期内科など)であること
  2. 病院のホームページに起立性調節障害の文字があること

通っていた病院では、病院のホームページに「起立性調節障害」の文字が無かったので、気になっていたのです。

通院や今まで病院にかかったときに困ったことなどを総合的に考えると、我が家の場合こちらも重要でした。

  • 家から近い場所の病院のほうが通いやすい
  • 今の病院のようにいろいろな科を受診するようなことになると…なるべく1つの病院内で済むほうがいいので、中規模病院以上がいいような気がする
  • 自家用車がないので、なるべく駅と病院が近いほうがいい
  • 午後にも起立性調節障害の受診ができると助かる(学校帰りによれるので)

いくつかの病院をネットで探し、診察が受けられるかどうかを確認しました。

すると、2か月後に診察が受けられるという病院が見つかりました。

その場で、すぐに予約を取りました。

病院によっては”新規患者の受け入れは〇月までできません”という病院もありました。

それまで通院していた中規模病院の先生に転院のお話しをすると、今までの検査結果などを含めて「紹介状を書きます」と言ってくれました。

専門の先生にお世話になるとのことをお話したので、ほっとした顔もされていましたのが印象的でした。

受診していた中規模病院の小児科の先生は、とても優しく話をよく聞いてくれる先生でした。
しかし、起立性調節障害のことを聞いても「かもしれません…」「だと思います…」というお返事ばかりだったのが気になっていたのです。
起立性調節障害の子が数多く受診している感じもなかったので、仕方ないのかもしれません。
病気の診断がついたことや、先生や看護士さんとお話をする中でその時々抱えていた不安な気持ちが楽になったこともあり感謝しています。

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専門の先生とお話することでの安心感

起立性調節障害の専門医の先生がいる病院では、問診票の記載から始まりました。

実際の診察では、問診票を見ながら時間をかけてお話することができました。

日付や薬、その時の症状など、わかる範囲でいいので、細かくメモしたものを持っていったのが役に立ちました。

娘自身が、思い出せないことが多く大変な作業。

先生に聞かれて「そういえば…」と気が付くこともありました。

問診時間は1時間以上あったような気がします。

しっかり先生とお話をすることができたので、胸のつかえがとれたのを覚えています。

この日は問診の他、血液検査や尿検査、心電図などさまざまな検査を行いました。

日を改めて、起立性調節障害の検査を行うということで、予約をして帰宅しました。

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起立試験を受けることでサブタイプが分かった

起立性調節障害の検査は、具合の悪い時に検査しないといけないので、朝から検査をすることになっているとのことでした。(病院によって異なるのかは分かりません。でも、具合の悪い時に病院に行かないと症状が分からないですものね)

朝は体調が悪くタクシーで行くことも考えましたが、なんとか自力で病院まで行くことができました。

「GO」アプリでタクシーをよぶと、一番近くのタクシーがすぐにきてくれますよ。

病院に到着後は、新起立試験を行いました。

ここからは私は待合室で待機なので、どんな内容なのかは分かりませんでした。

検査を終えて戻ってきた娘は

キツカッタ~。もうやりたくない~。

しかし、新起立試験を行うことで、娘のサブタイプがちゃんと分かりました。

娘にとっては嫌な検査でしたが、結果が出たことで一安心です。

娘の場合、起立直後性低血圧というタイプで、起立調節障害で一番多いタイプでした。

検査結果や病気の特性・対処方法なども詳しく聞くことができました。

しかし足のつりは、起立性調節障害の症状ではないようなのです

こればかりは、気長に付き合っていくしかないのか…と、思うしかなかったです。

検査をしたことで結果が出たので少し安心しました。



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