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学校・友達・祖父母など、起立性調節障害はなかなか理解されないと感じる

娘が起立性調節障害になって感じたことは「他人に理解されない」ということです。

相手が経験したことのないものを、理解してもらうのは本当に難しいです。

娘と私が体験したことを、ご紹介します。

目次

学校(先生)に理解されない

娘は中高一貫校の中学3年生の時に起立性調節障害になりました。

先生と娘の状態などの話をするために面談したときにいわれたのは

学年主任

今までにも起立性調節障害の生徒は何人も在学していましたよ

何人も起立性調節障害の生徒と接していても、この学校の先生達は病気に対しての理解ができないのです。

学年主任

同じ症状の起立性調節障害の子はいませんでしたよ

「学校内で体調が悪くなったら言ってください。対応します」と、前向きな言葉を並べられました。

しかし娘には「頑張ればできるでしょ」「体調が悪くても学校に来てください(出席日数足りなくなるよ)」という対応をされました。

学校の先生がこの病気の理解をするのは難しいと思います

起立性調節障害は見た目で「あ、怪我をしている。体を動かすのは大変だよね」と、わかるようなものではありません。

学校に行く時は体調の良い時なので、普段と変わらない状況です。

友達と普通に話している姿を見たら「体調が悪い子なの?」となるのかもしれません。

保健室で休みたい。体調が悪い

このように訴えても「大丈夫だよ」といってしまう先生たち。

私立中学あるあるなのかわかりませんが、手のかかる生徒はいらないと言いたかったのかな?

友達に理解されない

中3の時に起立性調節障害になり学校に行くことができなくなりました。

今まで仲が良かった友達でも、娘が学校に行かなくなったことで

友達

あの子なんで学校来ないの、さぼりじゃない?

悪口を入れてていることが娘の耳に入るまでには時間がかかりました。

学校生活を送るうえで、自分から「ねぇねぇ私、病気なの。だから学校になかなか行くことができない」というのもちょっと変です。

友達に聞かれたら話すとか、きっかけがないと言うタイミングがありません。

ある日、別の友達が直接娘に「なぜ学校を休んでいるのか?」と聞いてくれました。

症状を伝えると、その友達の中にも娘と同じような症状がある子がいたのです。

中高一貫校を卒業後は、通信制高校に入学。

すると環境が一変しました。

通信制高校の先生は、起立性調節障害の子を見てきているので病気に理解があります

偶然にも同じクラスの子が同じ病気で同じ病院に通っていることがわかりました。

お互いに調子の悪い時が同じだから、分かり合える

無用なストレスを受けること無く高校生活を送ることができました。

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祖父母に理解されない

我が家の場合、夫婦どちらの両親も健在です。

持病のある主人の両親と、特に大きな病気をしたことのない私の両親。

対照的な祖父母の姿を見ていると、病気の理解度の差をとても感じます。

特に、私の両親の態度はあきれてしまうほど。

主人の両親の場合

主人の両親は、近くに住んでいます。

娘が病気になってしばらくしてから娘の状態を伝えました。

二人とも持病があるので、定期検診の為によく病院に行っています。

起立性調節障害の事について、なにか情報が無いか教えてもらう意味もありました。

ちなみに義父は、高血圧ということもあり病院好き。

この頃は早期がんが見つかり、抗ガン治療のため入退院を繰り返していた時期でした。

義母は、甲状腺がらみの病気があり低血圧気味でもあります。

義母からは「昔は朝起きられないことが何度もあった」ということを聞いていました。

それだけに、娘の事をとても心配してくれていました。

〇〇ちゃんは大丈夫?起きれないのは辛いよね。体に負担がないのが一番よ

もちろん、娘には「頑張れ」とは言いません。

頑張っても努力をしても、どうすることもできないことがあるということをわかっている義両親です。

娘には「体調がいい日が増えるといいね。きっとよくなるよ。」と声をかけてくれます。

本当に、義両親は感謝しています。

私の両親の場合

私の両親に娘の事を伝えた時に、ネットで起立性調節障害の事を調べたそうです。

どう解釈すればそうなるのか?と疑問に思うばかりでした。

調べてから数日たつと、出てくる言葉はこんな感じです。

もう、治ったのか?いつになったら治るんだ?

病気の原因は、母親(私)の愛情不足なんじゃないか?お前が子供の面倒見ないからだ。お前がちゃんとやらないからだ。お前のせいだろ

こちらの<予防の基礎知識>に「起立性調節障害は、体質によるところが大きい病気」との記載があります。

起立性調節障害は、体質によるところが大きい病気です。さらに、その症状は、めまい、動悸、失神、疲れやすさ、腹痛、吐き気、嘔吐、頭痛、胸痛、食欲不振、朝起きられないなどさまざまです。このような不定愁訴(何となく体調は悪いが、原因はよく分からない状態)は、しばしば、怠け、不登校、神経症などと見誤ることがあり、本人にとってはつらい症状であることに加え、周囲の誤解に深く傷つき悩むことになります。

起立性調節障害 (きりつせいちょうせつしょうがい) | 済生会 (saiseikai.or.jp)より引用
主治医

たまに、愛情不足とかいう人もいるけど、それは間違えています

子どもが病気になると、なんでも愛情不足で片付けようとする人がいますが私の両親も同じでした。

朝、早く起こせば治るだろ。さっさと起こせばいいじゃないか。無理やりでも起こせ

病院行ったって、治らないよ。病院の薬なんて飲ませたって駄目に決まっている

〇〇とか、〇〇とか飲ませればいいじゃないか。(ドラッグストアで売っている市販薬のことです)そういうの調べたのか?書いてあるぞ。ちゃんとやれ

これらの言葉を何度言われたか分かりません。

基本的に、私(の対応)が悪いから病気になったという図式が成り立っているようです。

実際に、目の前で孫が起き上がれない状態を見ても、その言葉は言えますか?と問いただしたくなるようなことを平気で言います。

結局、自分も同じ状態にならないと理解できない

私の両親でも、入院をしたことはあります(骨折・尿結石)。

しかし、「体がだるくて自分の意志ではどうすることもできない」といういことが起きたことがない人達です。

こちらが何か言おうものなら決まって

だって、そんなこといわれても知らない。ちゃんとやりなさいよ。あんた親でしょ

言っていることが間違っているので否定すれば言われる言葉は決まって

そうやって、あんたがギャーギャーいうから孫ちゃんが悪くなるんでしょ

だったら口を出すのをやめて欲しいと、本当に思っています。

心配しているふりで、娘の病気を私のせいにしたいのでしょう。

身内だから、何を言ってもよいということではありません。

気にしてもしょうがない

娘の場合、幸いなことに理解してくれる人は身近に何人かいます。

今後、新しい環境になったときに理解してくれる人がいるのかといえば難しいと思っています。

私の両親のように、理解ができない人がいるのも事実です。

想像ができない人に理解してもらうのは無理なのです

自分の考えは自分で変えることができますが、相手の考えを変えることはできません

基本的に理解してもらうのは無理。これは仕方ないことだ。理解してくれる人がいたらラッキー

理解できない人とは距離を置けばストレスが減る

ストレスを抱えていても仕方がない、家族がお互いに理解していればいい。

そう思うと気が楽になりました。

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