学校・友達・祖父母など、起立性調節障害はなかなか理解されないと感じる

娘が起立性調節障害になって感じたことは「他人に理解されない」ということです。

相手が経験したことのないものを、理解してもらうのは本当に難しいです。

娘と私が体験したことを、ご紹介します。

学校(先生)に理解されない

娘の通っていた中高一貫校では、今までに起立性調節障害の生徒は何人も在学していたそうです。

学校の先生がこの病気の理解をするのは難しいと思います

起立性調節障害は「松葉杖をついている・ギブスをしている」など、見た目で「あ、怪我をしている。体を動かすのは大変だよね」と、わかるような感じではありません。

普段と変わらない状況ですし、学校に行く時は体調の良い時なのです。

友達と普通に話している姿を見たら「体調が悪い?本当なの?」と疑ってしまうのは仕方ないのかもしれません。

その状況で「この子は持病がある」と伝えていても、無理だなと感じました。

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友達に理解されない

中学3年の春、娘は起立性調節障害になりました。

今まで仲が良くても、クラス替えで別のクラスになったとたん、「あの子なんで学校来ないの、さぼりじゃない?」と言われていたそうです。

娘は学校に行っていないので、その話が耳に入るまでには時間がかかりました。

学校生活を送るうえで、自分から「ねぇねぇ私、病気なの。だから学校になかなか行くことができない」というのもちょっと変です。

友達に聞かれたら話すとか、きっかけがないと言うタイミングがありません。

やはり、学校にいるときには調子がいい時なので、理解してもらうのは難しいと感じます。

特に、中学生時代ではなかなか理解されない状態でした。

中高一貫校を卒業後は、通信高校に入学。

すると環境が一変しました。

偶然にも同じクラスの子が同じ病気で同じ病院に通っていたことがわかりました。

お互いに調子の悪い時が同じだから、分かり合える。

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祖父母に理解されない

我が家の場合、夫婦どちらの両親も健在です。

持病のある主人の両親と、特に大きな病気をしたことのない私の両親。

対照的な祖父母の姿を見ていると、病気の理解度の差をとても感じます。

特に、私の両親の態度はあきれてしまうほど。

主人の両親の場合

主人の両親は、近くに住んでいます。

娘が病気になってしばらくしてから娘の状態を伝えました。

二人とも持病があるので、定期検診の為によく病院に行っています。

起立性調節障害の事について、なにか情報が無いか教えてもらう意味もありました。

ちなみに義父は、高血圧ということもあり病院好き。

この頃は早期がんが見つかり、抗ガン治療のため入退院を繰り返していた時期でした。

義母は、甲状腺がらみの病気があり低血圧気味でもあります。

義母からは「昔は朝起きられないことが何度もあった」ということを聞いていました。

それだけに、娘の事をとても心配してくれていました。

会うたびに(本人がいてもいなくても)「〇〇ちゃんは大丈夫?起きれないのは辛いよね」「体に負担がないのが一番よ」と言ってくれていました。

もちろん、娘には「頑張れ」とは言いません。

頑張っても努力をしても、どうすることもできないことがあるということをわかっている義両親です。

娘には「体調がいい日が増えるといいね。きっとよくなるよ。」と声をかけてくれます。

本当に、義両親は感謝しています。

私の両親の場合

私の両親と言えば、ネットで起立性調節障害の事を調べたそうです。

どう解釈すればそうなるのか?と疑問に思うばかりでした。

調べてから数日たつと、出てくる言葉はこんな感じです。

「もう、治ったのか?いつになったら治るんだ?」

「病気の原因は、母親(私)の愛情不足なんじゃないか?お前が子供の面倒見ないからだ。お前がちゃんとやらないからだ。お前のせいだろ。」

こちらの<予防の基礎知識>に「起立性調節障害は、体質によるところが大きい病気」との記載があります。

専門医の先生からも「たまに、愛情不足とかいう人もいるけど、それは間違えている」と言われました。

「朝、早く起こせば治るだろ。さっさと起こせばいいじゃないか。無理やりでも起こせ」

「病院行ったって、治らないよ。病院の薬なんて飲ませたって駄目に決まっている」

「〇〇とか、〇〇とか飲ませればいいじゃないか。(ドラッグストアで売っている市販薬のことです)そういうの調べたのか?書いてあるぞ。ちゃんとやれ」

これらの言葉を何度言われたか分かりません。

基本的に、私(の対応)が悪いから病気になったという図式が成り立っているようです。

実際に、目の前で孫が起き上がれない状態を見ても、その言葉は言えますか?と問いただしたくなるようなことを平気で言います。

結局、自分も同じ状態にならないと理解できない

私の両親は、入院をしたことはあります(骨折・尿結石)。

しかし、「体がだるくて自分の意志ではどうすることもできない」といういことが起きたことがない人達です。

こちらが何か言おうものなら「だって、そんなこといわれても知らないもん。ちゃんとやりなさいよ。あんた親でしょ」です。

言っていることが間違っているので否定すれば「そうやって、あんたがギャーギャーいうから孫ちゃんが悪くなるんでしょ」という具合です。

だったら口を出すのをやめて欲しいと、本当に思っています。

心配しているふりで、娘の病気を私のせいにしたいのでしょう。

身内だから、何を言ってもよいということではありません。

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気にしてもしょうがない

娘の場合、幸いなことに理解してくれる友達が数人、主人の両親が理解者となってくれています。

今後、新しい環境になったときに理解してくれる人がいるのかといえば難しいと思っています。

私の両親のように、自分が同じ病気になっていないとしても、自分がもし同じ状況だったらという想像ができない人に理解してもらうのは無理なのです

自分の考えは自分で変えることができますが、相手の考えを変えることはできません。

「基本的に理解してもらうのは無理。これは仕方ないことだ。理解してくれる人がいたらラッキー」

そう思うことで、ストレスが1つ減りました。

ストレスを抱えていても仕方がない、家族がお互いに理解していればいい。

そう思うと気が楽になりました。



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