中学3年生のGW明けから、起立性調節障害のため、徐々に学校に行く回数が少なくなってきました。
午前中から登校することは、試験日やどうしても出席しなければならない行事（体育祭、文化祭など）ぐらいです。
基本的には午後からの登校で、土曜日は授業が午前中だけなので登校しません。
そんな不登校ぎみな娘に、クラスの子はどのような反応だったのか…というお話です。
学校に登校しないことが噂になる
クラスでは、娘が学校に遅刻・欠席が多いことについて徐々に噂になっていたとのこと。
「なんで学校に来ないの？」「さぼり？」など。
担任の先生は「どのような理由で〇〇さんはお休みです」とは言わないので、憶測で皆がいろいろなことを言っていたようです。
陰でこそこそ言ってる子はいるよ。気にしても仕方ない
娘はまったく気にしていないわけではなかったと思いますが「そんな感じだよね」と開き直っていたと思います。
学校の登校時、娘は足がだるいので登校時には片足だけ黒の着圧ソックスを履き、その上から制服の白の靴下を履いていました。
足を引きずるようにして歩くので、見た目から「あれ？どうした？」となりますが、誰も娘には何も言いません。
それでも、いじめられることはありませんでした。
娘の話を聞く限り
学校に行くと「今日来たんだ～」っていう感じかな。
いつも授業の板書を書いた紙をもらっていたんだ。
ありがたいわ～、感謝だよ
思春期特有の感じなのかな？！気なっても聞けないのか？
あまり深く聞こうとする子がいないクラスだったのが幸いでした。
仲のいい友達からの質問
放課後、学校に残って数人で勉強していた時に学校を欠席していることについて聞かれたことはありました。
「なんで朝から学校に来ないの？」
この時すでに2学期も中盤以降でした。
起立性調節障害の症状が出たのが4月でしたので、半年近くたっていたころだと思います。
娘は病気のことを友達に隠す必要もないが、自分から言う必要もないと思っていました。
友達から質問されたので、病状をありのまま話したそうです。
朝起きることができないの。身体がだるくて動くことができない。起立性調節障害という病気になった
すると、1人の子は「私もきっと同じ病気だと思う。体調も同じ。」と言われてびっくりしたとのこと。
この子はちゃんと学校に来ていますし、遅刻とは無縁の子。
遅刻しないで朝から学校に来ているでしょ。どうやって起きてるの？
「朝3時に起きて、学校に行けるようにしてる。そうじゃないと起きることができないから。親に言っていないから、病院にも行っていない」とのこと。
別の子も「私も朝起きれない。体がだるい。」との事だったそうです。
その子の場合は遅刻しがちで、始業時間ギリギリに学校に来ることが多いとのこと。
そういえば、連続して学校を1週間休んだりすることもあったなぁ。あの子も起立性調節障害だったんだ
この子の場合、体調と相談しながら学校に行っているとのことでした。
「体調不良ではあるけれどもそれが何なのか？分からないまま過ごしている子がいる」ということを友達と話をすることで分かりました。
友達が娘に聞いてくれたことで、お互いに「同じような症状の子がいる」と認識できて良かったようです。
この日を境に、普通に友達として一緒にいた子が、娘の体調を理解してくれる友達になりました。
同じような症状の子がいたよ。ビックリしたよ
症状の重さはそれぞれ異なっています。
しかし「朝起きるのがツライ」のはみな同じでした。
クラスの生徒が40人ほどいる中で、娘を含め同じ症状の子がが4人は確実にいることが分かった瞬間でした。
クラスの1割の子が同じ症状だったなんて・・・。
中学1年生から休みがちなクラスメイトの存在もあった
娘がまだ中学1年生のころ、同じクラスの子が1学期の段階から不登校気味でした。
娘はクラスも部活も一緒で、いろいろな話をよくしていたそうです。
（文化部で週1のみという、ゆったりした部活でした）
クラスの子で、学校になかなかこれない子がいるんだよ。病気になっちゃんだって
と、私に教えてくれていました。
この子は、クラスの中でも数人にだけ病気の事を伝えていたようです。
私も「大変だなぁ、早くよくなるといいね」と、言っていたのを覚えています。
その後あったクラスの保護者会でこの子のお母さまが、子どもの病気の件について説明されていました。
内容を抜粋すると以下の内容になります。
- 今、娘がなかなか学校に通学できていない
- 起立性調節障害という病気で、朝起きるのが困難
- 本人は頑張っているが、根性とかでどうにかなるものではない
- 子ども同士で理解するのは難しいと感じているので、ここで（保護者会という席で）説明させてもらっている
- 保護者会が終わって家に帰ったら、わが子の病気のことをご自身の子どもに伝えてほしい
これから3年間の中学校生活を、まわりの人に病気のことを理解してもらいなら生活するために説明したいとのことだったようです。
自分から友達に病気だと言う？どうする？
欠席していることを聞かれれば答えるけれども、自分からわざわざ言う必要は無いと思っているの
そう言われてしまうと「確かに…」と、思ってしまします。
病気に対してどんな理解をしてほしいのか？を考えると、ひと言は言い表せないなと思います。
「病気です」って言ってどうするの？
何かしてもらうの？特にないしなぁ。
起立性調節障害が治るわけでもないのに？
娘は「そんな子もいるんだな（そういう病気もあるんだな）」という程度に、思ってくれていればいいなという感じです。
娘自身は、特に何かやって欲しいということはありません。
学校に行っている時間は（基本的に）調子がいい時です。
しかし体調が良くても、行動制限がかかる場合もあります。
例えば、我が家の場合、体調が良い時には学校に行けます。しかし足がつるので学校の階段の上り下りは辛いので席からの移動はしたくありません。行動制限がかかっている1つでもあります。
娘は自分なりに自分の体調を考えながら行動しているので、その行動に対してあれこれ言ってほしくない…そう思っています。
意地悪する人とか、悪口をいう人はずっと言うよ。
何を言ってもわからない人はわからないまま、気にしなければいいよ。他にも友達いるから別に気にならなないよ。
悪口を面と向かって言われることは無いですから、耳に入らない限り気にならないようです。
気にしても仕方がないというのが本音だと思います。
私が思っている以上に、娘は強かった！
起立性調節障害になった娘、学校の友達との関係はどうなの？他の子は？
同じクラスだった娘の友達は、中学1年生の時に起立性調節障害になりました。
彼女は少数の友達に自分の病気のことをいい、お母さまも保護者会で子どもの病気のことをいいました。
私の娘は、中学3年生の時に起立性調節障害になり、友達に聞かれるまで病気のことはいいませんでした。
私は保護者会に行かない選択をし、娘の病気のことは誰にも言いませんでした。
中学3年生にもなると、保護者が集まる機会が減ったことも理由としてあります
病気に対する考え方が皆違うので、どちらがいいのかは分かりません。
今の状態をそのまま受け入れてもらえる友達関係は、相手次第の部分もあるので難しいですね。
病気で休んでいるということを聞いても、「嘘、家で勉強してるんだよ」と病気を全く信用してくれない子もいます。骨が折れたなどの目に見えてどこが傷ついていることがわかる病気ではない「起立性調節障害」を理解してもらうのは難しいです。
通信制高校なら同じ症状の子がいるので共感しやすい
娘は通っていた中高一貫校の高校に進学するのを諦め、通信制高校へ入学しました。
娘の他にも、起立性調節障害が原因で中高一貫校卒業後、通信制高校へ入学した子が何人もいたのです。
ビックリすることに、同じ起立性調節障害の病院に通っている子を見つけることができました。
お互いに症状について理解があるので「昨日は辛くなかった？」と分かり合えるのは、同じ病気だからこそだと思います。
学校の先生も起立性調節障害のことについて理解があるので、親子共々とても安心して通学することができました。
起立性調節障害のことを理解してもらえる人が増えたことで、高校の学校生活はとても過ごしやすくなりましたよ。
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