学校・友達・祖父母など、起立性調節障害はなかなか理解されないと感じる

娘が起立性調節障害になって感じたことは「他人に理解されない」ということです。

起立性調節障害は誰の目から見ても「病気だ」と分かる状態ではありません。（ギブスや包帯をしているのならわかりやすいですね）

また外出できる時は体調が良い時なので、普段の生活と変わりがありません。

その状態を見た人からしたら「本当は調子がいいんじゃない？」「なまけ？」「行きたくないだけでしょ」と思うでしょう。

健康な人は、自分の身体がピクリとも動けない状態になったことがないので体験したことが無い状態を理解してもらうのは本当に難しいです。

娘と私が体験したことを、ご紹介します。

学校（先生）に理解されない

娘は中高一貫校の中学3年生の時に起立性調節障害になりました。

先生と娘の状態などの話をするために面談したときにいわれたのは

何人も起立性調節障害の生徒と接していても、この学校の先生達は病気に対しての理解ができないのです。

「学校内で体調が悪くなったら言ってください。対応します」と、前向きな言葉を並べられました。

しかし娘には「頑張ればできるでしょ」「体調が悪くても学校に来てください（出席日数足りなくなるよ）」という対応をされました。

起立性調節障害は見た目で「あ、怪我をしている。体を動かすのは大変だよね」と、わかるようなものではありません。

学校に行く時は体調の良い時なので、普段と変わらない状況です。

友達と普通に話している姿を見たら「体調が悪い子なの？」となるのかもしれません。

このように訴えても「大丈夫だよ」といってしまう先生たち。

私立中学あるあるなのかわかりませんが、手のかかる生徒はいらないと言いたかったのかな？

友達に理解されない

中3の時に起立性調節障害になり学校に行くことができなくなりました。

今まで仲が良かった友達でも、娘が学校に行かなくなったことで

悪口を入れてていることが娘の耳に入るまでには時間がかかりました。

学校生活を送るうえで、自分から「ねぇねぇ私、病気なの。だから学校になかなか行くことができない」というのもちょっと変です。

友達に聞かれたら話すとか、きっかけがないと言うタイミングがありません。

ある日、別の友達が直接娘に「なぜ学校を休んでいるのか？」と聞いてくれました。

症状を伝えると、その友達の中にも娘と同じような症状がある子がいたのです。

中高一貫校を卒業後は、通信制高校に入学。

すると環境が一変しました。

通信制高校の先生は、起立性調節障害の子を見てきているので病気に理解があります。

偶然にも同じクラスの子が同じ病気で同じ病院に通っていることがわかりました。

無用なストレスを受けること無く高校生活を送ることができました。

全日制やWEB型の通信制高校もあるので、気になる人は通信制高校の資料請求することをおすすめします。

最近の通信制高校は、専門学校のようにコースが併設されている学校が数多くあります。詳しくはこちら。

祖父母に理解されない

我が家の場合、夫婦どちらの両親も健在です。

持病のある主人の両親と、特に大きな病気をしたことのない私の両親。

対照的な祖父母の姿を見ていると、病気の理解度の差をとても感じます。

特に、私の両親の態度はあきれてしまうほど。

主人の両親の場合

主人の両親は、近くに住んでいます。

二人とも持病があるので（義父は高血圧、義母は甲状腺がらみの病気）の薬をもらうために、定期的に病院に行っています。

主人の実家に行くと「孫ちゃん元気に学校に行ってる？」と聞いてきていたので、タイミングを見て娘の状況を伝えることにしました。

というのも、義母は低血圧の人で「昔は朝起きられないことが何度もあった」ということを聞いていたので、身体の辛さは理解できるかなとかすかな期待もありました。

この頃は義理父の早期がんが見つかり、抗ガン治療のため入退院を繰り返していた時期でした。

老人の場合、病院でいろいろな情報をいろいろな人から聞いてきます。

もしかしたら起立性調節障害の事について、なにか良い病院がないか知っていることが無いか教えてもらう意味もありました。

病気の事を伝えると、一番に言われたのはこちらの言葉。

もちろん、娘には「頑張れ」とは言いません。

頑張っても努力をしても、どうすることもできないことがあるということをわかっている義両親です。

娘には「体調がいい日が増えるといいね。きっとよくなるよ。」と声をかけてくれます。

本当に、義両親は感謝しています。

私の両親の場合

私の両親に娘の事を伝えた時に、ネットで起立性調節障害の事を調べたそうです。

ネットで「起立性調節障害」「起立性調節障害とは」と調べれば「起立性調節障害は、体質によるところが大きい病気」との記載があるものが多いことが分かります。例えば・・・

起立性調節障害は、体質によるところが大きい病気です。さらに、その症状は、めまい、動悸、失神、疲れやすさ、腹痛、吐き気、嘔吐、頭痛、胸痛、食欲不振、朝起きられないなどさまざまです。このような不定愁訴(何となく体調は悪いが、原因はよく分からない状態)は、しばしば、怠け、不登校、神経症などと見誤ることがあり、本人にとってはつらい症状であることに加え、周囲の誤解に深く傷つき悩むことになります。

起立性調節障害 (きりつせいちょうせつしょうがい) | 済生会 (saiseikai.or.jp)より引用

病院が記載している上記のサイトを見て納得がいかないのか、どう解釈すればそうなるのか？と疑問に思う言葉を投げかけてきます。

子どもが病気になると、なんでも愛情不足で片付けようとする人がいますが私の両親も同じでした。

娘の主治医の先生からは、初診の時に以下のように言われていました。

その後1ヶ月も経たずに言われた言葉は

これらの言葉を何度言われたか分かりません。

基本的に、私（の対応）が悪いから病気になったという図式が成り立っているようです。

実際に、目の前で孫が起き上がれない状態を見ても、その言葉は言えますか？と問いただしたくなるようなことを平気で言います。

結局、自分も同じ状態にならないと理解できない

私の両親でも、入院をしたことはあります（骨折・尿結石）。

しかし、「体がだるくて自分の意志ではどうすることもできない」といういことが起きたことがない人達です。

こちらが何か言おうものなら決まって

言っていることが間違っているので、否定すれば言われる言葉は決まって

だったら口を出すのをやめて欲しいと、本当に思っています。

心配しているふりで、孫の病気を私のせいにしたいのでしょう。

身内だから、何を言ってもよいということではありません。

それ以降、私は両親とは距離を置いて付き合うようになりました。残念ですが仕方ありません。

目の前にいる娘のことが一番大事、目の前の大事なもの以外の事に神経をすり減らすことになるなら、関わらないようにするしかありません。

気にしてもしょうがない

娘の場合、幸いなことに理解してくれる人は身近に何人かいます。

今後、新しい環境になったときに理解してくれる人がいるのかといえば難しいと思っています。

私の両親のように、理解ができない人がいるのも事実です。

想像ができない人に理解してもらうのは無理なのです。

自分の考えは自分で変えることができますが、相手の考えを変えることはできません。

ストレスを抱えていても仕方がない、家族がお互いに理解していればいい。

そう思うと気が楽になりました。